Rodzina przebywała na kwarantannie 726 dni! „Myślałem, że oszaleję”

Ta rodzina przebywała na kwarantannie przez dwa lata! Wszystko dlatego, że córka O’Neillów ma bardzo rzadki zespół Sanfilippo. Jest to choroba genetyczna, którą nazywa się dziecięcym Alzhaimerem. Istniała możliwość, żeby dziewczynka została poddana terapii genowej, ale aby to zrobić, cała rodzina musiała całkowicie odizolować się od świata. Dokładnie 726 dni spędzili w odosobnieniu.

Przerażająca choroba

Rodzina O’Neillów mieszka w Karolinie południowej w Columbii. Glenna i Cary mają córkę Elizę i syna Beckhama. Niedługo po urodzeniu córki rodzice dowiedzieli się, że dziewczynka choruje na zespół Sanfilippo typu A. Jest on bardzo rzadką chorobą genetyczną, którą określa się mianem dziecięcego Alzhaimera. Czym charakteryzuje się ta choroba? Dzieci w miarę upływu czasu tracą zdolność poruszania się, mówienia, a także i rozumienia.

Niestety Typ A tej choroby jest najsilniejszy i do tej pory nie było na niego lekarstwa. Jednak pewnego dnia O’Neillowie otrzymali pocieszającą wiadomość. Okazało się, że naukowcy pracują nad nowoczesną terapią genową, która jest w stanie zatrzymać tę chorobę. Wtedy Glenn i Cary stworzyli wideo „Ratując Elizę”. Miało ono pomóc w zebraniu pieniędzy na badania nad tą terapią.

Walczymy o lek i miejmy nadzieję, uleczalność zespołu Sanfilippo. Nie zebraliśmy tych pieniędzy tylko dla naszego dziecka. To jest dla wszystkich dzieci

Rodzina przebywała na kwarantannie przez dwa lata

Po czasie okazało się, że aby Elizę można było poddać leczeniu, nie mogła być ona zarażona niegroźnym wirusem AAV9. W przeciwnym wypadku terapia na pewno nie przyniosłaby dla niej określonego skutku. Właśnie dlatego rodzina postanowiła odizolować się od świata na 726 dni. Rodzicie kwarantanną chcieli zwiększyć szanse na przeżycie córeczki.

Po tej decyzji nie było odwrotu. Chroniliśmy ją od wirusa i żeby było to możliwe, musieliśmy chronić też siebie

Jak udało im się tego dokonać? Świetnie się zorganizowali! W zakupach spożywczych rodzinie pomagała mama Cary. Córka pisała jej listę zakupów, a ona zostawiała je pod domem. Glenn przeszedł na pracę wyłącznie zdalną. Z kolei Cara, która była pediatrą, musiała złożyć wypowiedzenie, a Eliza i jej brat Beckham rozpoczęli nauczanie domowe.

Kochamy się, ale wyobraźcie sobie spędzenie 726 dni tylko z trzema osobami. Nigdy się nie opuszczaliśmy. Myślałem, że oszaleję

Po dwóch latach spędzonych w kwarantannie, okazało się, że Eliza zakwalifikowała się na terapię genową. Oczywiście takim oto sposobem córka Glenna i Cary została pierwszą osobą w USA z choroba Sanfilippo, która poddała się terapii. Niestety nie może mówić i musi być pod stałą opieką, ale zachowała czynności motoryczne.

Potrafi używać widelca i samodzielnie jeść. Potrafi połykać, chodzić i nawet biegać krótkie dystanse

Rodzice są w stanie zrobić naprawdę wiele dla swoich dzieci…